以前、GCUで100日のお食い初めをしたよ～という記事を書いたので今回はその時にお見せしたお祝い膳の作り方を紹介したいと思います。 以前の記事です。よかったら♡ ↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com パソコンが苦手な方は手描きでもできます！私は絵が大の苦手なの…

昨年の年末はとても忙しかったのでまともに大掃除ができませんでした。 もう一年経つのか… 大切な友人が闘病の末亡くなり、お葬式のお手伝いなどをしていました。最期を後悔なく見送りたかったので故人のご家族とともにいろいろと準備をしました。 もう一つ…

ちゃまくんが何事もなく普通に産まれて、普通に退院して自宅にいれば、夫は育休は取らない予定でした。 しかし、私は生死を彷徨い、息子は心拍停止からの脳性麻痺で退院できず。 詳しくはこちら♡ ↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com 私は産後3週間でようやく退院でき…

今回は自宅用吸引器について書きます。 種類がたくさんあって決められないので、看護相談室の看護師さんがおすすめしてくれたパワースマイル、3WAY-750S、キュータムQT-500Aの3つに絞り、デモ機を見せてもらうことにしました。 実際に見た感想や決め手などを…

私は前向きで明るい性格(自称)なのですが、体調を崩すと落ち込みます。 持病の影響で疲れやすいのもあるのですが、疲れが酷い時はベッドから出られなくなります。家事一つするとその都度休まないと息切れします。 でも頻繁にこうなるわけではなく、たまにで…

待ちに待った赤ちゃんとのご対面…のはずが産まれてすぐ赤ちゃんがNICUに搬送なんてことはよくあっては困るけど、よくあることなんです。 NICUは常に赤ちゃんでいっぱいです。 今回は赤ちゃんがNICU (NICU卒業しGCUに移動した赤ちゃん含む) にいるママさんに…

とっても今更なのですが、私カンガルーケアがしたいのです。ちゃまくんはお腹の中で心拍停止してしまい緊急帝王切開で産まれているのでカンガルーケアをしている場合ではなかったのです。詳しくはカテゴリー「出産」を読んでね♡↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com も…

重度の脳性麻痺のちゃまくんは五感がきちんと機能しているのかわかりません。まだ赤ちゃんだから判断できないところもあります。 そもそも五感とは… 「味覚」「聴覚」「嗅覚」「視覚」「触覚」の5つの感覚のことです。 赤ちゃんも五感を持って生まれますが、…

現在ちゃまくんの入院費は、未熟児養育医療制度によっておむつ代のみ(約15000円/月)となっています。 これに関しては以前の記事（下記）を見て下さい。 www.chamamippi.com ざっくりした内容なので参考にならなかったらすみません(´ω｀) 子ども(小児)医療費…

ちゃまくんが産まれてから最初の入院費の請求額は1か月で… 660万円！！！！！！ ぐえぇぇえぇぇえぇぇぇえぇ と請求書を見ていたら、 看護師長さんが、ちゃまくんの心臓の手術はもっと高いよ～ニヤニヤ、来月2000万円こえる請求書くるよ～ニヤニヤ いやいや…

ちゃまくんが何事もなく産まれていれば、生後31日目に近所の有名な神社にお宮参りに行こうと思っていました。そして生後100日目にはお食い初めをする予定でした。 昔から色々と手作りが好きなので、お食い初めのお祝い膳も手作りしたいな、なんて妊娠中から…

いつも通り面会に行って、いつものように ちゃまく～ん、ママ来たよ～♡♡♡ その日は白目でお出迎え♡(笑) すると看護師さんがすぐに来て、 「昨日の夜と今朝、吸引したら身体にすごく力が入ってしまって、苦しくなっちゃったみたいなのでアンビューバックで呼…

搾乳しているママさん、搾乳中は何をしていますか？ ずっと出てくる母乳を見ていると首が痛くなります。手で搾る場合、手も痛くなりますよね。直接飲んでくれる息子もいないので心も痛い。というか寂しい。 授乳も色々と大変だと思います。しかし、直接飲ま…

夫婦ともにコブクロが好きで毎年一緒にライブに行くのですが、この歌はコブクロ好きな歌ランキングベスト３に入るくらい好きな歌です。 辛いなと思った時に私を支えてくれる素敵な歌詞を紹介します。 いつか必ず 報われると 信じれば どんな悲しみにも負けは…

今回は手形足形について書きます。 手形足形は産まれてから比較的早い時期に取ることをお勧めします。 理由は脳性麻痺の症状として、自分の意思に反して変に力が入ってしまい筋肉や関節が拘縮してしまうことがあるからです。 ちゃまくんも例外ではなく、手に…

ちゃまくんは気管切開をしています。 気管切開とは、 喉を切開し呼吸を確保する手術のことを言います。簡単に言うと、口や鼻が呼吸する穴と表現するなら、喉に呼吸する穴を作ることです。 その穴に、気管カニューレという金属製やプラスチック製の曲管を挿入…

産後すぐ助産師さんが、搾乳しましょう搾乳しましょうと何度も病室に来るので、こんなに身体しんどいのに何でだよ…と内心思っていました。 後々、産後すぐに母乳を出すことの大切さを知り、反省しました。鬱陶しいと思ってごめんなさい… 初乳は、期間限定の…

現在、ちゃまくんの退院に向けて色々準備をしているところです。今日は人工呼吸器を乗せられるベビーカーについて書きます。私は今回Combiしか調べていないので、Combi情報になります。HPはこちら。まず、人工呼吸器とバッテリー、その他吸引器などを乗せる…

産まれて3日目、初めておまめに会いに行けた。 寝たきりだったし、帝王切開の傷と後陣痛が痛すぎて、夫に車椅子を押してもらってやっと行けた。 妊娠中から名前は決まっていた。 ちゃまくん、初めまして〜 と言ったと同時に涙が出た。 ちゃまくんを見て私も…