私の大好きだった訪問看護師さんについて書きたいと思います。 引っ越す前の訪問看護ステーションの看護師さんです。 初対面はちゃまくんの退院カンファレンスでした。 退院カンファレンスはたくさんの方が集まったので正直その時の印象はあまり覚えていない…

ちゃまくんはおでかけの時はずっとベビーカーに乗せていました。退院するにあたり生後6ヶ月頃Combiのアンブレッタを購入しました。 その時の記事です。良かったら☆ www.chamamippi.com 正直結構なお値段でしたし、乗れる限り乗せたいと思っていました。 しか…

無事引っ越しを終えて1週間くらい経った頃からちゃまくん体調不良が続きました。 気管吸引が頻回… 5分おき… 寝入ってしまえば大丈夫なので夜は比較的寝れたのですが、ちゃまくん夜中に一度はうんちで起きるので、その時に1時間近くちゃまくんが再び寝るまで5…

結婚してすぐ私たち夫婦はマイホーム購入という大きな決断をしました。 立地、環境、間取り、設備、申し分ないお気に入りの一軒家でした。 ちゃまくんが退院して、家族３人マイホームで穏やかに過ごすことができました。 ちゃまくんは呼吸器に持続吸引、モニ…

赤ちゃんのセオリー通りなの可愛すぎない？ って姉に言われて笑いました。 はい、可愛すぎます。 ちゃまくん、赤ちゃんのセオリー通り突発に罹りました。 潜伏期間から考えてちょうど私のお友達の子どもに会った時かなって感じです。でも大体は親から移るの…

久しぶりの投稿になっちゃいました。 実は引越しをすることになりお家の売却や引越しの準備、引越し前に会いたい友達と会ったりしてバタバタしておりました。 引越しについてはまた後日書きたいと思っています。 そんな中、ちゃまくんは変わらず元気にすくす…

chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。 栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりた…

ちゃまくんママです！！！ 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん１歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました！ 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意し…

最近お出かけ用にポータブルSpO2モニターを日常生活用具の給付を利用し購入したので、今日はそれについて書きます。 酸素の会社でSpO2モニターをレンタルしているのですが、卓上でお出かけに持って行くには少し大きくて不便なんです。 これです。 顔色見れば…

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめで…

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて！ 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方…

人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃…

今年の５月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 （一部省略）今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的に…

ちゃまくんついに１歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします（夜勤）。夜勤担当じゃない日は別室で寝てい…

ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日（と言ってももう…

このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。 記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。 これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様…

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと～♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事（胃ろうから注入） ミルク：480ml／日（3回に分け…

今回はちゃまくんと同じく重度の脳性麻痺の娘さん（生後3か月）を育てていらっしゃるchiruchirutanさんからのコメントのお返事をさせて頂きます。 今回は質問ではないので私の感想になってしまいますが、読んでいただけると嬉しいです。 （一部省略）わかっ…

少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が…

以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。 chamamippi.hatenablog.com 喉頭分離術とは・・・ 正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食…

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。 それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ～と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。 実際に見ることができないち…

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう（PEG）とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。（PEG＝Percutaneous Endoscopic Gast…

ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 →2021年2月にアストラルに変更しています。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな？ ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなって…

ちゃまくんが家に帰ってきて４ヶ月が経とうとしています。 GCUの看護師さんの勧めでニトリで三段ワゴンを購入しました。こちらから買えます。 これがとても便利なんですよね。買ってよかったです。 上段・・・モニター、小さいサイズの気管カニューレ（抜去…

ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しい…

ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日！！ 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いした…

ちゃまくんが産まれてからよく考えるのが、「私達が死んだらちゃまくんはどうなる？」ということ。 以前の私達だったら、そんなきっちり決めなくてもなんとかなるしょ！なるようになるさ！ で終わっていたと思います。 しかし、今は違います！ ちゃまくんが…

「68歳母、日記代わりにブログ書いてます」の記事の追記です。 www.chamamippi.com 母の日記の中に「心停止までしてママを助けたのだから、本当にありがとうね」とあります。 その意味をお教えします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 実は私自身、癒着胎盤による弛…

私の母は私のブログを見るためにはてなブログを始めました。 見る専門でしたが、たま〜にブログを書いています。非公開設定なので、日記代わりのようです。 そんな母が私の出産を振り返っていました。 「母子ともに元気です」は奇跡だと綴っています。 私も…