脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

ママとして

ちゃまくんの幸せとは

「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。 辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。 ちゃまくんの幸せとは。 今改めて考えてみると、正直わかりません。 でも…

私、もっと人に頼ることにしました

ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない!と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです…

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられた瞬間は・・・

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。 それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ~と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。 実際に見ることができないち…

9ヶ月間頑張った❝搾乳❞ついに卒業しました

ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しい…

もし両親が死んだら医療ケア児はどうなる・・・?

ちゃまくんが産まれてからよく考えるのが、「私達が死んだらちゃまくんはどうなる?」ということ。 以前の私達だったら、そんなきっちり決めなくてもなんとかなるしょ!なるようになるさ! で終わっていたと思います。 しかし、今は違います! ちゃまくんが…

初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のこと…

Tシャツを前開きにリメイクしてみた

ちゃまくんは寝たきりで呼吸器をつけているためお洋服は前開きじゃないと大変なんですね。 といっても、まだ病院の前開きのお洋服しか着たことがないのですが、想像しただけで被りのお洋服は大変だなとわかります。 赤ちゃんのお洋服は前開きのロンパースな…

母乳を増やすためにやっていること

母乳が出るしくみ 赤ちゃんが生まれるとプロラクチンというホルモンが分泌され、これによって乳房にたくさんの血液が流れ込み乳腺で母乳がつくられます。 それと同時にオキシトシンというホルモンも分泌され、乳腺でつくられた母乳を乳頭へと押し出します。 …

出産後、私の気持ちを楽にしてくれた言葉

そんなに多い話ではないと思うけど、「母子ともに元気です」と報告ができない出産だった場合、どんな風に報告するのがいいんだろう…? 私は妊娠したこと自体、家族以外は数人にしか知らせていませんでした。 私自身、出血多量で生死を彷徨っただけでなく、息…

搾乳やめたいけどやめられない

A型だから?クソ真面目な性格だから? 搾乳やめたいけどやめられないんです。 夜間を除いて3時間おき、計6回の搾乳。しんどい… 昨日主治医にちゃまくんはいつまでミルクの予定ですか?って聞いたら、 「1歳までは!」 い、い、い、1歳!?!?? ちゃまくん…

親として初めてのクリスマス

もうすぐクリスマス♬ 以前も書きましたが、私はクリスマスが大好き♡街中のクリスマスムードが好きなんですよね。 そして今年は親として初めてのクリスマスです。 最近ちゃまくんはお顔に近づいてゆっくりお話するとそれまでキョロキョロしていたおめめがジッ…

ママはちゃまくん専属の看護師になるよ

少し前から、面会中のちゃまくんの医療ケアはママとパパがやっています。 物品がベッドサイドに置いてあるので、必要時ママとパパの判断でやっていい許可が出ています。 きちんと指導を受けて、テストをして、合格をもらい今に至ります。 私は看護師というこ…

ちゃまくんママの搾乳について

赤ちゃんがNICU、GCUにいるママさんは自宅で搾乳をして、母乳バッグに入れて冷凍、そして病院に持っていってる方が多いかと思います。 搾乳って地味に辛い作業です。私の場合はちゃまくんに直接飲ませてあげることはできないので、搾乳で搾り切ります。ちょ…

【ママさん必見!】ちゃまくんの通帳に出生体重・身長、生年月日・時間を印字してみた

今、話題の子どもの通帳に出生体重・身長、生年月日・時間を印字するというものをやってみました。 Twitterでよく見かけるので見様見真似で。 私は2パターンやってみたのでどちらも紹介しますね。一つ目はゆうちょ銀行の通帳で、二つ目は地元信用金庫の通帳…

朝一の搾乳は寒くて辛い…

今、朝一の搾乳が終わりました。 さ、寒い… ってことで、今日は初めてエアコンを入れて搾乳しました。寝室用にも灯油ストーブがほしい(>_<) 最近はホント寒いので、寝る前に枕元にいつから着てるっけ?って感じで使用感たっぷりのジェラピケのモコモコパーカ…

カンガルーケアがしたい

とっても今更なのですが、私カンガルーケアがしたいのです。ちゃまくんはお腹の中で心拍停止してしまい緊急帝王切開で産まれているのでカンガルーケアをしている場合ではなかったのです。詳しくはカテゴリー「出産」を読んでね♡↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com も…