脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

2019-01-01から1年間の記事一覧

搾乳やめたいけどやめられない

A型だから?クソ真面目な性格だから? 搾乳やめたいけどやめられないんです。 夜間を除いて3時間おき、計6回の搾乳。しんどい… 昨日主治医にちゃまくんはいつまでミルクの予定ですか?って聞いたら、 「1歳までは!」 い、い、い、1歳!?!?? ちゃまくん…

毎年クリスマスに作るいちごのタルトケーキのレシピ

クリスマスイブは夫と自宅でディナーを楽しんだよ~という記事を書きました。 www.chamamippi.com クリスマスに毎年手作りしているいちごのタルトケーキは、夫がお店のケーキみたいで美味しい!!!といつも褒めてくれる自信作です。 今日はレシピ大公開!っ…

GCUにサンタさんが来たよ

昨日12月25日はサンタさんのプレゼントを持ってちゃまくんに会いに行きました。 ママとパパからのプレゼント(アンパンマンとその仲間達のぬいぐるみ)をちゃまくんのまわりに並べて可愛い〜可愛い〜♡と親子3人でクリスマスを楽しんでいました。 すると、サ…

初めて丸鶏でクリスマスローストチキンを焼いてみた

昔から料理は好きなのですが、最近は搾乳がしんどくてご飯作りをしたくないというか、何もしたくない症候群にかかっています。 やりたいことを中断しないといけないし、眠いのに起きないといけないのがしんどいです。 母としてちゃまくんのために唯一できる…

NICUとGCUってどんなところ?

今日はちゃまくんがお世話になったNICUと現在お世話になっているGCUについて書きます。 私自身、NICUとGCUについて詳しく知らなかったので、調べてみました。 NICU Neonatal Intensive Care Unit:新生児特定集中治療室の略 簡単に言うと赤ちゃんのためのICU…

親として初めてのクリスマス

もうすぐクリスマス♬ 以前も書きましたが、私はクリスマスが大好き♡街中のクリスマスムードが好きなんですよね。 そして今年は親として初めてのクリスマスです。 最近ちゃまくんはお顔に近づいてゆっくりお話するとそれまでキョロキョロしていたおめめがジッ…

ママはちゃまくん専属の看護師になるよ

少し前から、面会中のちゃまくんの医療ケアはママとパパがやっています。 物品がベッドサイドに置いてあるので、必要時ママとパパの判断でやっていい許可が出ています。 きちんと指導を受けて、テストをして、合格をもらい今に至ります。 私は看護師というこ…

ちゃまくんもしかしてママのことわかってる!?

今日は本当は家で身体を休める日だったのですが、私1人でちゃまくんに会いに行ってきました。 朝起きて搾乳している時に、ふとちゃまくんに会いたい!!!と思ったのです。 明日はばぁばも一緒に行くことになっています。GCUは1回に2人までしか入れないため…

ちゃまくんママの搾乳について

赤ちゃんがNICU、GCUにいるママさんは自宅で搾乳をして、母乳バッグに入れて冷凍、そして病院に持っていってる方が多いかと思います。 搾乳って地味に辛い作業です。私の場合はちゃまくんに直接飲ませてあげることはできないので、搾乳で搾り切ります。ちょ…

改めてちゃまくんの紹介

自己紹介は以前書いたので今回はちゃまくんのことを書きます。 まずは、最初に書いた自己紹介です。 chamamippi.hatenablog.com 今読み返してみましたが、全然自己紹介になっていませんでした。あしからず(^-^; “ちゃまくん”はあだ名です ブログ名でもある“…

私のだらだら生活をさらけ出すことに…

先日、ちゃまくんの退院に向けて、ママとパパの一日の生活をこの用紙に書いてきて下さいと看護師さんに用紙を渡されました。 え、え〜!?!? 私のこの何もしていないだらだら生活をさらけ出さなきゃいけないの!? どうしよう…恥ずかしい… と夫に言いなが…

母からクリスマスプレゼントが届いた

今朝、遠方に住む母からクリスマスプレゼントが届きました♡ クリスマスのスタバカード(≧∀≦) 実は昨日ブログに載せたスタバカードも母からの贈り物です。(下2つ) 今年も贈られてくると思っていなかったのですごく嬉しいです。 いつからだろう?スタバカー…

毎年変わらない私のクリスマスの楽しみ方

先日、用事があって六本木方面へ。 ちゃまくんの面会以外あまり出かけないし、いつも車です。その日は久しぶりに電車に乗りました。 外気温の低さに驚いたし、何より街中はすっかりクリスマスムードでした♬ たまには電車もいいですね。 クリスマスは一年の中…

【ママさん必見!】ちゃまくんの通帳に出生体重・身長、生年月日・時間を印字してみた

今、話題の子どもの通帳に出生体重・身長、生年月日・時間を印字するというものをやってみました。 Twitterでよく見かけるので見様見真似で。 私は2パターンやってみたのでどちらも紹介しますね。一つ目はゆうちょ銀行の通帳で、二つ目は地元信用金庫の通帳…

チャギントン久しぶりに観た

おはようございます(•͈⌔•͈⑅)♡ 今朝も寒いですね。あまりに寒くて寝室で搾乳するのをやめてリビングの灯油ストーブの前で搾乳しています。 すぐ飲ませられるくらい母乳が温まってきました(笑) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ テレビをつけるとチャギントンがやってい…

初めてちゃまくんと二人きりの時間を過ごしました♡

夫)なんか、怠い… 私)え?大丈夫? 夫)昨日から鼻水も出る… 私)え?風邪? 夫)熱測ってみる… 37.3℃ 二人)ちーーーーーーん ちゃまくんのいるGCUは37.0℃以上は入れません。そして風邪症状がある人も入れません。 よってパパはGCUに入れませーーーん( ;…

気管切開と声

この前、ちゃまくんは突然「ウェーイ、ウェイ」と泣きました。 えっ????!?!!?? 声出た!!??!? え??? 先生から気切をしたら声は出なくなると聞いていたのでとっても驚きました。 しかも奇跡的に動画が撮れたのです!!!もう何百回も観てい…

ちゃまくん右肺がほぼ機能していなかった

年内の退院を目標に退院に向けて色々と準備が進んでいた矢先… ちゃまくん突然苦しくなっちゃいました。 結論から言うと、右の気管支が潰れていて右肺がほぼ機能していない状態でした。 ステロイドが効いてくれることを期待して点滴で投与したところ劇的に効…

人工呼吸器を乗せられるベビーカーの特製カゴが届きました

注文から1ヶ月、ベビーカーの特製カゴが届きました。ちゃんと注文時に指定しておいた日に届きました。 人工呼吸器を乗せられるベビーカーについて詳しく書いたブログあります。 良かったら参考にして下さい♡ chamamippi.hatenablog.com ワクワクしながら箱を…

総肺静脈還流異常症

ちゃまくんは脳性麻痺になってしまう以前に心臓にも疾患がありました。 それが、総肺静脈還流異常症です。 初めて聞いた病名に、夫と二人で???になってしまいました。 通常、心臓の血液の流れは、上大静脈・下大静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺→酸素豊富な…

朝一の搾乳は寒くて辛い…

今、朝一の搾乳が終わりました。 さ、寒い… ってことで、今日は初めてエアコンを入れて搾乳しました。寝室用にも灯油ストーブがほしい(>_<) 最近はホント寒いので、寝る前に枕元にいつから着てるっけ?って感じで使用感たっぷりのジェラピケのモコモコパーカ…

病院で100日を迎える子に紙でお祝い膳を作ろう〜作り方〜

以前、GCUで100日のお食い初めをしたよ~という記事を書いたので今回はその時にお見せしたお祝い膳の作り方を紹介したいと思います。 以前の記事です。よかったら♡ ↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com パソコンが苦手な方は手描きでもできます!私は絵が大の苦手なの…

ちゃまくんの退院までに自宅の大掃除をしよう

昨年の年末はとても忙しかったのでまともに大掃除ができませんでした。 もう一年経つのか… 大切な友人が闘病の末亡くなり、お葬式のお手伝いなどをしていました。最期を後悔なく見送りたかったので故人のご家族とともにいろいろと準備をしました。 もう一つ…

夫は予定外の育休中

ちゃまくんが何事もなく普通に産まれて、普通に退院して自宅にいれば、夫は育休は取らない予定でした。 しかし、私は生死を彷徨い、息子は心拍停止からの脳性麻痺で退院できず。 詳しくはこちら♡ ↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com 私は産後3週間でようやく退院でき…

自宅で使う吸引器決めました

今回は自宅用吸引器について書きます。 種類がたくさんあって決められないので、看護相談室の看護師さんがおすすめしてくれたパワースマイル、3WAY-750S、キュータムQT-500Aの3つに絞り、デモ機を見せてもらうことにしました。 実際に見た感想や決め手などを…

落ち込んだ時は美味しいものを食べよう

私は前向きで明るい性格(自称)なのですが、体調を崩すと落ち込みます。 持病の影響で疲れやすいのもあるのですが、疲れが酷い時はベッドから出られなくなります。家事一つするとその都度休まないと息切れします。 でも頻繁にこうなるわけではなく、たまにで…

もらって嬉しかった出産祝い~赤ちゃんはNICU~

待ちに待った赤ちゃんとのご対面…のはずが産まれてすぐ赤ちゃんがNICUに搬送なんてことはよくあっては困るけど、よくあることなんです。 NICUは常に赤ちゃんでいっぱいです。 今回は赤ちゃんがNICU (NICU卒業しGCUに移動した赤ちゃん含む) にいるママさんに…

カンガルーケアがしたい

とっても今更なのですが、私カンガルーケアがしたいのです。ちゃまくんはお腹の中で心拍停止してしまい緊急帝王切開で産まれているのでカンガルーケアをしている場合ではなかったのです。詳しくはカテゴリー「出産」を読んでね♡↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com も…

ちゃまくんの五感をフル稼働させよう

重度の脳性麻痺のちゃまくんは五感がきちんと機能しているのかわかりません。まだ赤ちゃんだから判断できないところもあります。 そもそも五感とは… 「味覚」「聴覚」「嗅覚」「視覚」「触覚」の5つの感覚のことです。 赤ちゃんも五感を持って生まれますが、…

小児慢性特定疾病医療費助成制度

現在ちゃまくんの入院費は、未熟児養育医療制度によっておむつ代のみ(約15000円/月)となっています。 これに関しては以前の記事(下記)を見て下さい。 www.chamamippi.com ざっくりした内容なので参考にならなかったらすみません(´ω`) 子ども(小児)医療費…