なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入…

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結…

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです！ そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もち…

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 …

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。 ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。 www.chamamippi.com 手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。 前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわか…

先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。 夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。 入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的…

前回のブログでちゃまくんが痰詰まりで窒息した話を書きました。 www.chamamippi.com 痰詰まりの原因はおそらく痰が固くなってしまったことだと思います。 冬の乾燥は呼吸器っ子、気切っ子にはほんと恐ろしいですよね。。 家では性能の良い加温加湿器に繋い…

ちゃまくんはGCUに入院している頃からお風呂が大好きです。 どうして大好きだってわかるのかというと、お風呂に入るとうっとりするのです。 嫌なこととか不快な時、人ってうっとりはしませんよね？ ちゃまくん嫌な時は顔をクチャッとするので、お風呂は嫌じ…

最近、家の近くで古家が全焼する火事がありました。 深夜の出来事だったので気付かず翌日ニュースを見て知ったのですが。 それをきっかけにもし我が家で火事が起きた場合、呼吸器に繋がれているちゃまくんをどのように避難させようかと考えました。 ちゃまく…

今朝、息子の寝顔にごめんねって呟きました。 いや、うん、大したことはないんです。 息子がうんちしたよって泣いていたのに気付かず寝てしまい数時間後に気付いたってだけなんです。 でも、でも…すごくショックでした。 昨夜、息子なかなか寝なくて、寝かし…

ちゃまくん2歳も過ぎたということで（結構経っちゃいましたが）今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 前回、ちゃまくんについて書いた記事はこちら☆ www.chamamippi.com 大きく変わったところは赤文字にしています。 身体計測 身長 67㎝ → 82…

ちゃまくん1ヶ月くらい前から上下瞼が赤くなったり引っ込んだりを繰り返していました。 ここ1週間くらいで赤い腫れが引かなくなり、段々腫れが大きくなってきたので急遽眼科に行ってきました。 簡単に言うと、麦粒腫か霰粒腫とのこと。 感染兆候があるのでお…

１歳に引き続き、２歳の記念に写真スタジオに行ってきました。 １歳の時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com 引っ越したため、１歳の時とは別のスタジオを探しました。 私はデータだけもらえればいいので今回もデータだけのプランがあるスタジオを探しました…

あー気付けばもう9月！！！あっという間に2021年が終わっちゃいますね(^◇^;) 今日は結構前の話になりますが、とても暑い日にちゃまくんと車でお出かけした時のお話です。 その日はパパがお休み。2日前くらいに急遽出かけよう！と思い立って、少し遠くに出か…

先日ちゃまくん2歳になりました。 おめでとう！！！！ ちゃまくんが産まれてNICU、GCUを退院したのは生後6ヶ月。 その頃は、今のちゃまくんくらいの2、3歳のお家で暮らしている医ケア児の子達が、すごくお兄さんお姉さんに見えました。 そのお母さんお父さん…