脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。

 

結構衝撃でした。ショックでした。

 

酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。

 

検査直後に一気に検査結果を聞かされたので訳わからなかったです。

 

少し時間経ってからゆっくり先生にもう一度色々と質問しながら教えてもらいました。

 

左肺静脈が完全に狭窄しているので広げる治療などもできないそうです。

 

ただ、左肺が機能していないからと言って寿命が短くなるとかそういうことではないとのことです。

 

極端な話、昔は肺結核の治療は片肺を潰していたらしいし、癌などで肺切除をする方もいて、それでも長生きしている方はたくさんいます。

 

ただ問題なのは機能している右肺に重度の肺炎を起こした場合です。

 

本来は左肺がフォローしてくれるところフォローしてくれる肺が機能していないのでとても危険な状態になってしまいます。

 

また、左肺に菌が付いた時なども血流がないため抗生剤が効きにくいので良くないとのことでした。

 

痰が多いなとか熱が出たり、いつもと違うなって思ったら軽症でもすぐに連絡して下さいと言われました。訪問診療の先生達にもそのように伝えておきますと。

 

すごく責任重大だなと思いました。私が早期発見しないといけないなと思い、在宅生活が一気に怖くなってしまいました。

 

そしたら先生が、「そんなに気負いしなくて大丈夫だよ。お母さん一人で背負うと辛くなっちゃうから。今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ。そしたら自然に早い受診につながるから」と言ってくれました。

 

その言葉がどれだけ私の心を軽くしてくれたことか。

 

まだ若そうな先生でしたが、相手の不安な気持ちを読み取ってしっかり考えてくれる素敵な先生でした。(これって案外難しいことだと思うのです)

 

先生ありがとうと心の中で呟きました。

 

ちゃまくんの機能している右肺を大切に、今まで以上に箱入り息子として育てたいと思います。(←だめ笑)

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