ちゃまくん2歳も過ぎたということで(結構経っちゃいましたが)今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。
前回、ちゃまくんについて書いた記事はこちら☆
大きく変わったところは赤文字にしています。
身体計測
身長 67㎝ → 82cm
体重 7.3kg → 10.7kg
頭囲 45㎝ → 47cm
食事(胃ろうから注入)
ラコール180ml + 白湯70ml × 4回
離乳食:30〜50ml/日、離乳食の内容:野菜のすりつぶし、味噌汁など → 最近はあまり積極的にはやっていません(^_^;)
睡眠
だいたい 23~8時(5時ごろ起きてうんちしてまた8時くらいまで寝ます。両親に似てよく寝る子です。)
お昼寝:午後2回それぞれ1時間ずつ(すぐ起きる日もあれば2〜3時間ずっと寝ている日もある)
排泄
うんち:1~3回/日
おしっこ:何回だろう、3〜4時間おきくらいに替えてる。
運動
- パパやママの膝の上でお座りの姿勢キープ
- 座位保持装置でお座りの姿勢キープ
- 週1で理学療法士さんによる訪問リハビリ
- 週1〜2回バギーでお散歩
医療ケア
- 気管切開部より人工呼吸器24時間装着(自発呼吸はあるが、気管支軟化症があるためもう少し大きくなって気管支が強くなるまで24時間呼吸器をすることになっている)
- 気管カニューレホルダーの交換
- 口鼻腔吸引(持続吸引チューブを口に入れている)
- 気管吸引
- カフアシスト(1日1~2回)
- 吸入(喘息発症したのでパルミコートを1日1回実施)
- 胃ろうから食事を注入(内容は上記食事参照)
- 胃ろうから薬を注入
最近の様子
- デイサービスに通うようになってからお外に連れてって~と泣くようになりました。
- 何をしても泣き止まないイヤイヤ期のような状態がよく見られます。(可愛い♡)
- 脳波検査の結果、強直発作が判明しましたがデパケンの量を調整し、発作の回数がだいぶ減りました。
- 以前より手足の動きが力強くなりました。(足の力で片方のお尻が浮きます)
- うんちをするとおむつを替えるまで声を出します。
- ほっぺがぷくぷくもちもちは健在です♡
通院等
- 1ヵ月に1回こども病院受診
- 月2回訪問診療による医師の診察
- 週2~3回訪問看護
- 週1回訪問リハビリ
- 2ヵ月に1回訪問歯科
- 週2回デイサービス(11月から週3回になります)
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最近のちゃまくんはこんな感じです。
最近はイヤイヤ期のようで何をしても泣き止まないことがよくあります。
私としては自分の感情を出せるようになると思っていなかったので、ずっと泣いていることが嬉しくて今のところイライラしたことはありません(笑)
どこか苦しかったり痛かったりして泣いている可能性はないか注意深く観察しつつイヤイヤ期のちゃまくんを堪能しています♡
手形足形といえば、生まれてすぐの時の足形で作ったキーホルダーが今でもお気に入り♡
回し者じゃないけど可愛いからおすすめです(*^^*)