脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

2021-01-01から1年間の記事一覧

女の子用の生地入手しました♡

人工呼吸器の回路カバー、女の子用の生地入手しました。 女の子っぽい生地だけど、ちゃまくん用にも作ろうかなと考えています(*´▽`*) 人工呼吸器の回路にカバーをするメリット 結露防止 見た目が可愛い 結露は完全に防ぐことは難しいのですが、しないよりは…

人工呼吸器回路カバー販売します!第二弾!

先日、宇宙飛行士の生地で回路カバーを販売しました。 回路カバー1つ分の生地しか余っていなかったので先着1名様にさせて頂いたところありがたいことにブログを公開して数時間後には購入者様が決まりました。 回路カバー実は結構需要ある…? ということで、…

いよいよデイサービスに通います

ちゃまくん、3月からデイサービスに通う予定で準備を進めていたのですが、喘息が悪化してずっと入院していたので初登園は延期になっていました。 色々と準備を進めてくれていた相談員さんに退院が決まったら教えてと言われていたので、退院日に連絡しました…

こどもの日、ちゃまくんの日

現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せない…

ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

やっと!バギー、座位保持装置、カーシートが届きました!(仮合わせ前) バギーを作りたい!と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 …

退院したよ♡♡

ちゃまくん、退院しましたー!!! 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は…

手作りですが、呼吸器の回路カバー欲しい人いますか??

呼吸器の回路カバー手作りしてます。 色々改良を重ね、今のが3代目になります。 嬉しいことに3代目の回路カバーはいろんな方に褒めて頂けます。 「褒めてもらえる嬉しい〜」ってTwitterで呟いたら反響があり、作ってほしい!と言って下さった方がお二人もい…

ちゃまくん喘息で入院中

ちゃまくん不調がずっと続いていました。ここ数週間の話をまとめて書きます。 前回のブログで私が肺炎になり、ちゃまくんは喘息で入院させたとこまで書きました。 その続きからになります。 私の肺炎は順調に良くなり、ちゃまくんの付き添い入院をパパと交代…

ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です! PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚(嚥下痛) 3/14 ちゃまくん、熱発(38.2℃)→訪問診療の先生診察 …

ちゃまくん体重増えすぎ注意

ここ最近のちゃまくんはお腹が空いた!とよく泣くんです。 おむつを替えてもダメ… 抱っこをしてもダメ… お歌を歌っても…踊っても… 何をしても泣き止まず、ラコールを注入すると泣き止みます。 しかし、次の注入時間の1時間前にはまた泣き出すのでラコールが…

医療的ケア児の保育園(療育を受けられる施設)

前からずっとちゃまくんを療育を受けられる施設に通わせたいと思っていました。理由は、家以外でいろいろな刺激を受けて脳の発達にいい影響を与えたいと思ったからです。 療育とは・・・ 障害のあるお子さんの発達を促し、自立できるように支援するプログラ…

ちゃまくんやっぱりママのことわかってる!

ブログを見返してたらこれが出てきました。 www.chamamippi.com ちゃまくんこの時から何かしら反応はあったようですが、今はもっともっとママを認識しているような反応があります。 泣いてる時にママが来ると泣き止む ママに抱っこされるといいお顔になる マ…

かえるのオフロ〜ちゃまくん一人でお風呂に浮く〜

ちゃまくんGCU入院中はたらいのようなものでお風呂に入っていました。 こんなやつ(笑)たらいのようなものというか完全にたらいですね(笑) 呼吸器がついていて移動が大変だったため、病棟の沐浴曹は使用したことがありませんでした。 たらいは退院間近には小…

検査入院しました

引っ越し先の新しい病院で3泊4日の検査入院をしました。 初めは外来受診でご挨拶の予定でしたが、新しい主治医が外来で色々な科を回るのは大変だから入院して一気に診ませんかと提案してくれました。 おかげで3泊4日で色々なことがわかりました。 まず、一番…

新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます(*^^*) 本年もどうぞよろしくお願い致します。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 2020年は2月にちゃまくんが退院し自宅でのんびり過ごすことができてとても幸せを感じた年でした。 新型コロナウイルスの影響で思うように出歩けず、…