脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。

 

結構衝撃でした。ショックでした。

 

酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。

 

検査直後に一気に検査結果を聞かされたので訳わからなかったです。

 

少し時間経ってからゆっくり先生にもう一度色々と質問しながら教えてもらいました。

 

左肺静脈が完全に狭窄しているので広げる治療などもできないそうです。

 

ただ、左肺が機能していないからと言って寿命が短くなるとかそういうことではないとのことです。

 

極端な話、昔は肺結核の治療は片肺を潰していたらしいし、癌などで肺切除をする方もいて、それでも長生きしている方はたくさんいます。

 

ただ問題なのは機能している右肺に重度の肺炎を起こした場合です。

 

本来は左肺がフォローしてくれるところフォローしてくれる肺が機能していないのでとても危険な状態になってしまいます。

 

また、左肺に菌が付いた時なども血流がないため抗生剤が効きにくいので良くないとのことでした。

 

痰が多いなとか熱が出たり、いつもと違うなって思ったら軽症でもすぐに連絡して下さいと言われました。訪問診療の先生達にもそのように伝えておきますと。

 

すごく責任重大だなと思いました。私が早期発見しないといけないなと思い、在宅生活が一気に怖くなってしまいました。

 

そしたら先生が、「そんなに気負いしなくて大丈夫だよ。お母さん一人で背負うと辛くなっちゃうから。今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ。そしたら自然に早い受診につながるから」と言ってくれました。

 

その言葉がどれだけ私の心を軽くしてくれたことか。

 

まだ若そうな先生でしたが、相手の不安な気持ちを読み取ってしっかり考えてくれる素敵な先生でした。(これって案外難しいことだと思うのです)

 

先生ありがとうと心の中で呟きました。

 

ちゃまくんの機能している右肺を大切に、今まで以上に箱入り息子として育てたいと思います。(←だめ笑)

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3歳前でも紙おむつの支給受けられるの知らなかった

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね?

 

私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。

 

常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方(原則3歳以上)に、紙おむつを支給します。

 

とあります。

 

この制度があることは知っていたのですが、原則3歳以上とあったので3歳になったら申請しに行こうと思っていました。

 

しかし、他の用事があって役所に行ったついでにおむつの支給を受けたいと相談してみました。

 

すると、3歳前でも医師の確認書というものがあれば支給してもらえるということを知りました。

 

身障者手帳もらった時点で申請できたらしいです。

 

もっと早く知りたかったーーー!!!!

 

しかし、もうすぐ3歳。

 

病院で文書代を払って支給を受けるのと、2ヶ月後の3歳まで待つのとどっちがいいのだろうと思ったのですが、病院に確認するとおむつに関する確認書は文書代がかからないとのことでした。

 

毎月20日までに申請すればその月から適用されるとのことで、確認書は後出し(それでも今月中にはお願いしますとのこと)でいいので本日付で申請しておきますと言ってくれました。

 

病院に今月中に確認書を出したいとお願いしたところすぐに用意してくれることになったので、なんとか今月から支給を受けられそうです。

 

ついでだったのですが、突撃訪問してみてよかったです。

 

支給してもらえるおむつ一覧を見るとテープ式のおむつよりパンツ式のおむつの方が種類が多く選択肢はありませんでした。

 

今使用しているパンパースのテープはなかったのでムーニーになりますが、とてもありがたいです。

 

もし、対象なのにまだ支給を受けていない方がいればぜひ…✨(知らないの私だけだったりして…( ;  ; ))

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家づくりで心に秘めていた思い

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。

 

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そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。

 

しかし、私はそのことに少し抵抗というか葛藤がありました。

 

ちゃまくんは寿命が普通の子より長くないと言われています。

 

親の私たちよりも早く天国に行ってしまうことはわかっていて覚悟もしています。

 

だからもしちゃまくんが居なくなった時に、ちゃまくんありきで決めたこの土地、家に住み続けることは辛くないか…

 

という思いがあったのですごくすごく悩んでいました。

 

ちゃまくんが居なくなることを考えていることに罪悪感もあり人に言えませんでした。

 

でも今どうしてこうしてブログに書けるようになったかというと。

 

私のポジティブ思考が発揮されたからです。

 

ちゃまくんの通院先、支援学校、避難等を考慮して決めた土地、ちゃまくん仕様のお家。ちゃまくんが居なくなってからのことを想像した時…

 

ちゃまくんを想って一生懸命考えたことはちゃまくんが生きていた証で、ちゃまくんを愛している証。そしてちゃまくんへの想いと思い出が詰まったこの土地、家に住み続けることは何よりも幸せなんじゃないかと思ったのです。

 

ずっとずっとちゃまくんを感じていられるのではないかと思ったのです。

 

そう思ったら迷うことはなくなりました。

 

きっと辛いと思います。毎日泣くと思います。

 

でもそれでいいと思っています。

 

考えただけで涙が出るので、ちゃまくんのもしもの時はしばらく考えないでいきたいと思います。

 

今は間取り考え中。

 

何個も何個もプランを出してもらっています。

 

迷走中でしたが、やっとまとまってきました。

 

バギーの動きやすさの確認、ベッド⇆バギーの移乗のしやすさの確認、医療材料保管の収納の大きさ等、もう少し詰めないといけないことがあります。

 

もう少しです!もう少しで決められそうです!頑張ります!

 

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ちゃまくん初めての温泉旅行

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。

 

一度大学も出ており再受験での挑戦でした。

 

結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです!

 

そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。

 

もちろんちゃまくんも一緒に!

 

ちゃまくん病院以外で初めての外泊でした。

 

大浴場は挑戦しなかったのですが、お部屋に温泉が出るお風呂がついていたので私の抱っこで一緒にお風呂に入りました。

 

子供用の浴衣もあったのでちゃまくんにも着せてみたら可愛くて可愛くてもう!!!笑

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夕飯のビュッフェはちゃまくんも一緒に行きました。

 

大きなバギーに驚いている人もいましたが、普段からあまり目線とか気にならないので楽しくお食事できました。

 

基本的にみなさん優しいんですよね。バギーが通るのを待ってくれたり道を開けてくれたりするのでそういう時は笑顔でお礼を言うようにしています。

 

「ごめんなさい」より「ありがとうございます」と言えるようになりたいなと思って心がけています。

 

ちゃまくんに謝らなきゃいけない存在ではないよと伝わるように。

 

もちろん足を止めてしまってごめんなさい、すみませんって気持ちはありますし、一言すみませんって言うことはあります。

 

でもそのあと必ずありがとうございますと言うようにしています。

 

ちゃまくんも言葉にできなくても心の中でありがとうが言える子になると嬉しいな(*^^*)

 

話は逸れましたが、初めての外泊ということもあり色々と予備物品を持参したので大荷物でした。

 

一度も壊れたことないけど呼吸器回路の予備も持参したし、吸引器も二台、加湿のお水も多めに、オムツも一袋(笑)。

 

これらを段ボールに入れて持ち運びました(笑)

 

夜はパパと3人で川の字で寝ました。

 

あ〜可愛かったな♡

 

ちゃまくんのいとこたちも勢揃いでとても楽しい温泉旅行でした。

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訪問リハビリと外来リハビリ

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ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。

 

寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。

 

しかし、少し前に病院でもう少し関節が柔らかくなるといいよねと言われました。

 

それを機に相談員さんにリハビリを増やしたい旨を相談しました。

 

デイサービスでリハビリをしてもらえるか、訪問リハビリを増やすか、外来リハビリに通うか。など色々と考えました。

 

デイサービスではリハビリの提供は行っておらず。

 

今来てもらっている訪問リハビリの曜日以外はデイサービスに行っていて帰宅後の時間の訪問は調整が難しい。

 

結果、外来リハビリに通うことになりました。

 

ちゃまくんは訪問看護ステーションの訪問リハビリを利用しているので、外来リハビリと併用が可能だそうです。

 

医療機関の訪問リハビリを利用している場合は外来リハビリとの併用ができないみたいです。

 

初めは送迎が大変だから2週間に1回のペースにしようかなと思っていたのですが、始めてみたらちゃまくん外来リハビリを受けている時にとてもいいお顔をするので頑張って週1で通っています。

 

医ケア児を育てながら仕事をしているママさん達、いつもすごいな!って思って尊敬しているので、私は仕事をしていない分、ここで頑張ろう!と思って頑張っています!

 

といっても、毎回母についてきてもらって色々と助けてもらっているのですが。

 

ちゃまくんと二人で行けなくもないのですが、やはり誰かもう一人居てくれるとだいぶ違います。

 

移動支援も使えるように準備はできているのですが、気を遣わないという点でやはり身内にお願いできるとありがたいんですよね。

 

家族みんな住んでいる市に引っ越してきてよかったと身に染みて感じています。

 

ちゃまくんも活動量が増えて体力も少しずつついてきたかなと思います。

 

色々な刺激を受けて、日々成長するちゃまくんの姿をみんなで喜びながら見ています。

 

これからもリハビリ頑張ろうね〜♡♡

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ちゃまくんの幸せとは

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「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。

 

辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。

 

ちゃまくんの幸せとは。

 

今改めて考えてみると、正直わかりません。

 

でも、普通に産まれて普通に成長できることが一番幸せなことだとは限らないと思うんです。

 

障害があって苦労していても幸せそうな人はたくさんいるし、私も難病抱えていますがめちゃくちゃ幸せです。

 

幸せってその人その人によってベクトルが違うというか。

 

きっとちゃまくんも色々と辛いことを経験している中で幸せだと思う瞬間があると思うんです。

 

私は、うちに産まれてきたこの子は絶対幸せだ!そうじゃなかったら私が幸せにしてやる!って思っています。自分勝手な母親ですね(^_^;)

 

でも一番そばにいる人が幸せだと自分も幸せだと思うんです。

 

だって自分の家族が楽しそうにしていたら嬉しいし笑っていたら幸せです。

 

私がそうだからきっとちゃまくんもそうだと思うんです。

 

だから私は話しかけるのをやめないし、笑いかけるのもやめません。幸せオーラ全開でちゃまくんと接します。

 

たとえ見えていなくても、聞こえていなくても、感じていなくても。

 

昔、近所に「笑うと免疫力がアップして長生きするんだよ」と言っていつもガッハッハと楽しそうに笑っているおばちゃんがいました。

 

そのおばちゃんの言葉と笑い声がいつも私の心の中にあるんですよね。

 

ちゃまくんの心の中にもいつも笑っているママの姿が残るようにいつも笑ってちゃまくんと接していきたいなって思っています。

 

ちゃまくん、ママが世界一幸せにしてあげるからね(ღ*ˇ ˇ*)。o♡♡

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夏に心カテ入院決まりました

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。

 

ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。

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手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。

 

前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわかり(前からあったけど説明を受けていなかった可能性もありますが)、それが今すぐ悪さをするわけではないけど、今調べておけば何かあった時に治療の選択肢を増やせるということで今回心カテをやることになりました。

 

付き添わなくてもいい病院なんですけど付き添ってもいいのでいつも付き添いしています。

 

ちゃまくんちょっと放っておくだけですぐ唾液だらけになってカニさんの泡ぶく状態になってしまうんですよね。(パパはよく「ちゃまくんカニさんになっちゃったのぉ♡」と言いながら拭いてあげています笑)

 

それに喉頭分離をしていないので唾液を誤嚥してしまうリスクがあるので吸引要員として付き添いします。

 

私は持病があり過去に3回くらい長期で入院したことがあります。一番長くて4ヶ月半。

 

なので病院での生活は人よりちょっと慣れているかも!?

 

入院となると長いし、体調が悪い上に治療のためステロイドを大量に使用するので副作用が強く精神的にもしんどくなるんですよね。

 

なのでちゃまくんの付き添い入院は自分の身体は元気なのでそんなに辛くないんです。

 

なんて言いながら付き添い入院終わって退院したらちゃまくんを夫に任せて朝まで寝込むんですけどね(^_^;)

 

とりあえず、喘息が起きにくい夏にしたのでおそらく大丈夫ですが、ちゃまくんはもちろん私の体調も万全で入院できるように体調を整えたいと思います!

 

ちゃまくん心カテ頑張ろうね!!!

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過去の記事〜お出かけ編〜

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ちゃまくん生後6ヵ月で退院して、初めてのお出かけは病院でした。

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車で20分くらいの距離だったのにすごくすごく緊張したのを思い出します。

 

今では冬の片道1時間半の通院は一人でも行けちゃうくらいには強くなりました。(私が)

 

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そして退院して1か月経ってないくらいにちゃまくんを連れてラーメン屋さんに行きました。

 

ちゃまくん外食デビューです。今思うとこれも結構冒険でした。

 

まずパパが店内に行き、店員さんにベビーカーから降りられない子なのでテーブル席がいいとお願いしに行きました。

 

すると一つしかないテーブル席にいた3人組の男性が席を譲ってくれるとのことでそこからちゃまくん車から降ろし始めたのですが、まぁ、慣れていないため店内に行くまでに15分以上はかかったような気がします。

 

男性たちテーブル席でラーメン食べられたんじゃないかなぁ。。と申し訳ない気持ちで店内に入ると、3人組の男性と顔見知りの店長さんが温かく迎えてくれました。

 

それから引っ越すまで3回くらいちゃまくんを連れてそのラーメン屋さんに行きました。

 

外食はたまにします。お店の入口を見てバギーが通れそうなお店なら突撃しちゃいます。

 

焼肉屋さん、回転寿司、鉄板焼き、ファミレス、ちょっとお洒落なうどん屋さん(このうどん屋さんでラコールぶちまけ事件起こしました^^;)、定食屋さん、洋食屋さん、ホテルの中華屋さん、アイスクリーム屋さんなどなど。

 

ちゃまくん結構色々連れて行かれてました(笑)

 

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ちゃまくんが退院したのは2月。

 

冬が終わり桜の季節、今度はちゃまくんを連れて近所の桜を見に行きました。

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少しでもちゃまくんの刺激になればと思い、近所の公園にもよく行きました。

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お出かけではないのですが、❝良い刺激になればいいなシリーズ❞として家の庭で花火をしたりプール遊びをした記事もあります。

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そして私の中で楽しかった思い出ランキング上位にくるお出かけがアンパンマンミュージアムです。

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そして、私が好きなスタバにもよく連れて行きます。「スタバに行ったよ」ってことが書いてある記事二つです。

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そして少し遠出してみた話です。

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ブログには書いていませんでしたが、ちゃまくんと一泊の温泉旅行に行ったこともあります。今度ブログ書こうかな♡

 

こうして振り返ってみましたが、今はコロナはもちろん冬であまり出歩けないので、もう少しコロナが落ち着いて暖かくなったらまたちゃまくんを連れてお出かけしたいなって思いました。

 

ちゃまくんのように呼吸器をしていてバギーで、さらに持ち物がたくさんあるとお出かけのハードルってすごく高いですよね。

 

でもこうして振り返ってみると段々と慣れていくもんなんだなぁって思いました。

 

最初は一人でちゃまくん連れてお出かけなんて絶対無理!って思っていたのに今ではお散歩くらいならフラッと行けるようになりました。

 

そして福祉車両のおかげで少し遠くもいけるようになったので買ってよかったなって思っています。

 

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私にとっての育児

身体障害者手帳1級、重度脳性麻痺のちゃまくんとの生活は育児の他に介護や看護が加わります。

 

私にとって、呼吸器や胃ろうの管理、吸引などは育児です。

 

おむつ交換や抱っこと同じように育児です。

 

当たり前のようにやらないといけないことは育児だと思っています。

 

そして、普段はやらない発熱時や喘息の対応は看護だと思ってやっています。

 

というか、ちゃまくんは第一子ということもあり私はちゃまくんしか知りません!なのでこれが私の育児なんですよね。

 

健常児の育児も経験してみたいとは思いますが、私は今ちゃまくんと一緒に居られることが幸せで特に不満はないのでそんなにこだわりはありません。

 

ちょっと人とは違うけど、私も育児してるよー!私もお母さんだよー!と急に言いたくなりブログ書きました(笑)

 

私をお母さんにしてくれてありがとうちゃまくん(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡

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ちゃまくんの頻脈は脱水が原因だった!?

先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。

 

夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。

 

入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的に疲れていました。

 

主治医にも相談し、自律神経異常の可能性があるので頻脈が続くようなら使ってと頓用でダイアップを処方してもらいました。

 

二度ほど使用しましたが、低用量だったこともあり効かず。

 

訪問診療の先生にも臨時で診てもらい、脱水の可能性を指摘され水分補給の指示をもらったりしたのですが、脈拍190超えは見ていて辛く可哀想だったので入院した時はホッとしました。

 

入院し、点滴で水分補給と、入院時のレントゲンで軽度の肺炎もあったので抗生剤と、喘息も出ていたのでステロイドの投与が始まりました。

 

日に日に症状は落ち着いていき、一週間で退院できました。

 

脳性麻痺では自律神経異常で脈拍が上がってしまう子は結構いるようです。

 

自律神経異常で頻脈になりやすい上に脱水症状を起こしていてより頻脈になってしまったのかもしれません。

 

脱水症状を起こした原因として考えられるのは喘息ではかはかしていたことや、発熱唾液の量が最近多かったことなどがあります。

 

今思えば、当時、朝起きた時いつもはパンパンのおむつがパンパンになっていなかったなと。

 

もっと早く気付いて水分補給をしてあげればよかったです。

 

退院後もやはり少し脈拍は上がりますが、上がっても130台なので様子を見ています。

 

昼のラコール後の頻脈が目立つので、ダンピングなどの可能性も考慮し、ソリタを食前に落としてみたり、昼のラコールだけ半固形ラコールにしてみることになりました。

 

半固形ラコールは液体ラコールと成分は全く同じですが水分量が少ないので、一日200mlソリタ水を追加することにしました。

 

半固形ラコールのメリット
  1. 胃食道逆流による逆流性食道炎誤嚥性肺炎を軽減できる
  2. 瘻孔からの漏れ、スキントラブルが防止できる
  3. ダンピング症状や下痢の防止につながる
  4. 投与時間が短縮できる

 

などがあるようです。

 

ちゃまくんの食後の頻脈が、自律神経異常が原因であった場合、半固形ラコールにしたところで解決にはなりませんが、誤嚥性肺炎を軽減できるところや投与時間が短縮できるというところはちゃまくん含め私達にとっては大きなメリットです。

 

なので、とりあえず4回中1回のみですが、半固形ラコールを試してみます。

 

少しでもいい方向に進みますように☆

 

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